MÁS DE UN MILLAR DE NAVARROS SUFRE POLIO, UNA ENFERMEDAD QUE EL FRANQUISMO OCUTÓ EN LOS 50

NAVARRA, 15 DE NOVIEMBRE DE 2009.

ARTÍCULO EN EL PERIÓDICO NOTICIAS DE NAVARRA


Aunque algunos quieren volver a ponernos de rodillas y pedigüeños, Lola Corrales y la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, continúan en la lucha para sostener la dignidad de las personas con polio, con diez años de trabajo y un relato de los hechos acometidos, que es impresionante.  

*ASOCIACIÓN AFECTADOS DE POLIO Y SÍNDROME POST-POLIO/POST-POLIO SYNDROME AND POLIO AFFECTED ASSOCIATION


La Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, nace  en febrero de 2000, de las necesidades especificas del colectivo (tratamiento médico, laborales, eliminación de barreras arquitectónicas, ayudas técnicas, etc.) y de conocer por Internet, que los síntomas que padecemos tienen nombre y apellidos: SÍNDROME POST-POLIO. Muchos de los miembros de la Asociación, trabajan en la difusión y recopilación de información del SÍNDROME POST-POLIO, desde Noviembre de 1998.

En las actividades de la Asociación se menciona especialmente:
Provocar el interés de las autoridades sanitarias, de la comunidad científica y médica para que se realicen investigaciones sobre las causas del SÍNDROME POST-POLIO y el mejor tratamiento posible.

También reclaman para los afectados de POLIO Y SÍNDROME POST-POLIO, que puedan ejercer libremente sus derechos fundamentales que recogen la Constitución española, la Declaración Universal de Derechos Humanos, y cualquier carta de derechos futura que ampare a las personas con Discapacidad y mejore su calidad de vida.

La Asociación no tiene ánimo de lucro, sus cargos no son retribuidos, no recibe subvenciones y desarrolla su trabajo con absoluta independencia económica y política.


English version

Post-Polio Syndrome and Polio Affected Association - Spain, was born in February 2000, the specific needs of the collective (medical treatment, employment, removal of architectural barriers, technical aids, etc.) and to know for Internet,that the symptoms that suffer have name and surnames: POST-POLIO SYNDROME. Many of the members of the Association, they work in the diffusion and compilation of information of POST-POLIO SYNDROME, since November 1998.

* POLIOMIELITIS, POLIO, PARÁLISIS INFANTIL

Podríamos remontarnos hasta el año 3700 a. de C., momento en que aparecen las primeras referencias de la poliomielitis, parece más adecuado partir de 1789, fecha en que Underwood reconoció por primera vez la enfermedad, y 1838, cuando Jacob Von Heine separó la misma del resto de las parálisis flácidas de miembros inferiores. Posteriormente, en 1856, Duchenne describió la anatomía patológica de la enfermedad, relacionando acertadamente la parálisis y atrofia de los miembros con la "atrofia inflamatoris aguda de las células gangliolares de los cuernos anteriores de la médula" y observó que el ataque inicial podía ocurrir tanto en adultos como en niños (Duchenne de Boulogne. De l´electralisation localisée. París, 1885. Cfr. Trueta, Wilson y Argerholm). A partir de aquí se comenzó a estudiar la enfermedad en una faceta descriptiva, hasta que posteriormente se interpretara la misma desde la vertiente patogénica.
Von Heine publicaba en 1860 una monografía, "Parálisis espinal infantil", donde estudiaba 150 casos de la enfermedad, considerándola nueva y haciendo la primera descripción del cuadro clínico, el cual coincidía ya con el actual. En 1861 se conoció su naturaleza epidémica cuando Medin caracterizó la historia natural de la enfermedad aguda y las complicaciones neurológicas durante las epidemias que se produjeron en Escandinavia.
Ya en 1875 Charcot, médico francés y uno de los fundadores de la Neurología moderna, informó, por primera vez, sobre la creciente parálisis de un hombre que había padecido poliomielitis en su infancia.
A finales del siglo XIX surgieron distintos brotes epidémicos de poliomielitis en el norte de Europa, Norteamérica y Australia, que afectaron a niños y adultos. Parece ser que la primera descripción de una epidemia data de 1831 cuando Bell relata, de segunda mano, la ocurrida en Santa Elena. En 1953 la O.M.S. exponía "la tendencia inexorable de las cifras declaradas a elevarse en casi todos los países" citando la poliomielitis como una amenaza de importancia mundial.
En 1908, Landsteiner y Popper, demostraron la naturaleza infecciosa de la poliomielitis al inocular en monos tejidos del sistema nervioso central de un paciente fallecido por la enfermedad. En 1949, Bodian, Morgan y Howe publicaron su descubrimiento de los tres virus de la poliomielitis. El 12 de abril de 1955, el Dr. Jonas Salk presentó la primera vacuna eficaz contra la poliomielitis, constituyendo uno de los mayores éxitos de la medicina moderna, porque permitió controlar una de las enfermedades más graves de la historia en cuanto al número de secuelas discapacitantes que ocasiona. En 1961 el Dr. Arbert Sabin creó la segunda vacuna contra la poliomielitis.
La polio afectó a muchas personas en nuestro país hasta 1.976, año en el que, con la extensión de la vacuna, comenzó a erradicarse. En la actualidad las personas con secuelas de polio en España son casi 300.000.

Información facilitada por la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio.
Tel. 686 000 171
e-mail: informacion@postpolioinfor.org
www.postpolioinfor.org

* VACUNAS CONTRA LA POLIO

Miles y miles de niños y muchos adultos sufrieron la poliomielitis por: no recibir la vacuna, por recibir la vacuna inadecuada, porque la vacuna estuviera en malas condiciones (mal desactivado el virus, no mantener la cadena de frió, etc.).
En abril de 1955, se comienza a aplicar en Estados Unidos la vacuna inyectable, creada por el Dr. Salk. La primera etapa de vacunación contra la poliomielitis en España, se tenía que haber iniciado al menos en 1956. Pero esto no ocurrió así, pues la vacuna solo estuvo disponible para las clases económicamente privilegiadas y los cercanos al poder. Ademas se mintió sobre la eficacia de esta vacuna, una mentira sostenida en el tiempo, a pesar de las epidemias de poliomielitis que se padecían en diferentes ciudades de nuestro país y que el Régimen negaba.
Con esta situación, en el año 1961 el Dr. Sabin comercializa la vacuna oral. En España se realiza la primera campana nacional de vacunación contra la polio en noviembre de 1963, con la vacuna oral. Nunca existió continuidad en las campañas de vacunación, tampoco la información adecuada. Esta vacuna tiene contraindicaciones y se eligió clara y rotundamente por motivaciones económicos. Ha sido utilizada en nuestro país hasta el año 2004, en que fue sustituida por la vacuna inyectable.

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Extracto de un artículo publicado el año 1965, en una revista española de medicina.

...Cuándo la vacuna Salk llegó a nuestra patria y se puso a disposición de los Jefes Provinciales de Sanidad, pero teniéndoles que cobrar su coste (que entonces era muy elevado) a los interesados, no mostramos el menor interés por dicha vacunación, pues sanitariamente la considerábamos contraproducente en el sentido de que la Sanidad debe ganarse al público, que una medida profiláctica debe poder llegar a todos y no ha un numero de privilegiados por la fortuna: mas apenas en 1959 la Dirección General de Sanidad nos ofreció algunos miles de dosis completamente gratuitas para los pertenecientes a la beneficencia municipal y económicamente débiles, pudiendo cobrar a los demás a precio inferior a coste, con cuyo importe podíamos adquirir más vacuna, si hemos tenido un gran interés por la misma, tanto que ni un solo día nos hemos quedado sin ella y ni una sola persona de la beneficencia municipal o económicamente débil puede decir en nuestra provincia que no ha podido vacunarse por falta de medios económicos. Como es lógico, no hemos dispuesto de cuantas queríamos y nos era precisa; pero si cada año la Dirección General de Sanidad nos adjudicaba mayor numero de dosis, pues empezamos con 9.000 dosis en 1959 para finalizar en 1963 con mas de 90.000. Este ultimo año ya la vacunación fue completamente gratuita para todas las clases sociales...
...en 1962 nos declararon 68 casos, con 4 defunciones. Ninguno de los niños fallecidos había recibido inyección alguna de vacuna Salk. De los 68 casos, una niña de 1 año, enfermó al mes de vacunada y otra niña de 2 años, recibió hasta la cuarta dosis; pero en ambos casos la vacuna no fue suministrada ni aplicada por los servicios de esta jefatura sino adquirida en la farmacia. Y recordamos como en aquella época era frecuente ver en los escaparates o vitrinas de las mismas y en pleno verano, exponer la vacuna, por lo cual intervinimos prohibiéndolo. Posteriormente, la Dirección General de Sanidad ordenó que no podían tener existencia de vacuna contra la polio nada más que las farmacias con frigorífico...
Comentario
Mantener la cadena de frío era necesario para las dos vacunas, pero no se consiguió hasta muchos años después, con el consiguiente coste de vidas y de casos de polio. Y pese a lo que se dice, sí que hubo muchas personas económicamente débiles que no fueron vacunadas.

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* SÍNDROME POST-POLIO

La incidencia del síndrome post-polio denominado también "efectos tardíos de la polio", "atrofia muscular postpolio" y "atrofia neuromuscular postpoliomielítica", puede estar entre el 20-80%, y aparecer entre 25 a 40 años después del ataque del virus. El síndrome post-polio puede presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve, o con la aparición de otros problemas médicos.
Las investigaciones, según informes médicos, encontrados en Internet, serían para confirmar la hipótesis de las causas en los campos de la inmunología, microbiología, y la más aceptada es el daño y deterioro de las neuronas motoras, de esta ultima especialidad se encarga la neurología.
Los afectados pasamos por una auténtica odisea, para obtener el diagnostico real, esto en el mejor de los casos, nos puede llevar años de visitas médicas, a distintos especialistas, sin conseguir una explicación, a nuestros síntomas.
SÍNTOMAS:
Los síntomas del síndrome post-polio/efectos tardíos de la polio, son múltiples, Dalakas y su equipo los distribuyen en dos grupos, el tipo oseomuscular (dolor muscular y en las articulaciones) y la atrofia muscular post-poliomielítica.
Aunque esta división se observa en los casos más extremos, la mayoría de los afectados, padece una combinación de ambos tipos:
Aparecen de forma progresiva.
Dolores musculares.
Dolores en las articulaciones.
Debilidad en los músculos afectados y no afectados. Cansancio y fatiga anormales.
Problemas respiratorios.
Nuevos signos de atrofia.
Disfagia ( dificultades al tragar).
Poca resistencia al estrés.
Dificultades en la capacidad de concentración y memoria.
Intolerancia al frío.
Estos síntomas, hacen que el afectado note, gran dificultad para realizar tareas, que antes hacia sin esfuerzo y se agrave su discapacidad y no por la edad, en afectados con 40 o 50 años, pues el deterioro neuronal comienza hacia los 60 años.
En general las personas afectadas de poliomielitis, hemos luchado mucho, en tiempos muy difíciles, por conseguir, una vida normalizada, me atrevo a decir, que somos pioneros en la lucha por los derechos de los Discapacitados en este país.
En España llevamos, 20 años de retraso, en relación con otros países, que cuentan con investigaciones, comités de expertos, clínicas de tratamiento, realización de congresos, etc.
RECOMENDACIONES
Para personas con síntomas de Síndrome Post-Polio/efectos tardíos de la polio, recopiladas en diferentes fuentes.
1.- Evita la fatiga.
2.- Descansa lo suficiente.
3.- Conserva la energía, puede ser más razonable espaciar tus actividades, permitiéndote períodos de reposo, que eliminar tus intereses y actividades.
4.- Confía en el conocimiento de tu cuerpo, reconoce que tu cuerpo envejece y tendrán lugar algunos cambios físicos que no están relacionados con el Síndrome Post-Polio.
5.- No ganes peso.
6.- No rechaces el uso de aparatos que te ayuden, antes de considerarlo seriamente (bastones, sillas de ruedas). Te ayudaran a conservar tu energía y preservar la estructura anatómica.
7.- Procurar reducir el estrés.
8.- Respeta tus sentimientos, este puede ser un difícil período de ajuste para ti
EJERCICIOS
Recomiendan que se adapten a la situación de la persona (ejercicios isométricos, ejercicios en el agua a temperatura adecuada).
1.- No sigas consejos sobre ejercicios físicos, si al hacerlo te fatigas.
2.- No hagas más de lo que tu cuerpo se sienta cómodo de hacer.
3.- No te causes dolor al hacer ejercicios o cualquier actividad.
4.- Si tienes problemas respiratorios, consulta con expertos para realizar ejercicios de esté tipo.
Somos conscientes como afectados, de lo difícil que puede resultar cumplir con algunas de las recomendaciones. La rehabilitación no existe para nosotros a nivel de la Administración. La situación socio económica de muchos de nosotros, no nos permite vivir de las rentas.

Información facilitada por la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio
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* TRATAMIENTO SÍNDROME POST-POLIO

Método y medios para tratar el síndrome post-polio, con inmunoglobulina intravenosa.

patente.pdf
(application/pdf Objeto)


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Estocolmo, Suecia, 26 de agosto de 2008

Informe del resultado positivo de la Fase III de Xepol, para el tratamiento del síndrome post-polio.
pharmalink

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30 de enero de 2009

Identificación de nuevos candidatos a biomarcadores de proteinas para el síndrome post-polio,
implicaciones para el diagnostico, la neurodegeneración y neuroinflamación.
biomarcadores

* CONGRESOS/JORNADAS

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Diario HOY - Extremadura - Mérida - 17/05/2000
Reunión de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio con Guillermo Fernández Vara, Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura. El 20 de abril de 2001 se celebró en Mérida la I Jornada Estatal sobre el Síndrome Post-Polio. Resumen de la Jornada en la web de la Asociación Afectados de Polio y síndrome Post-Polio.




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Associação Pós-Pólio de Portugal, organizó los días 26 y 27 de Octubre de 2001, las I Jornadas Internacionales sobre el Síndrome Post-Polio en la localidad de Évora, a las que asistierón dos representantes de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio.

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La Asociación de Discapacitados Físicos de Alcobendas ADIFA, invitó a la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, a dar una charla informativa sobre el Síndrome Post-Polio, el día 10 de Abril de 2002, en Centro Cultural Pablo Iglesias de Alcobendas. En nombre de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, intervino  Lola Corrales.







Diario Palentino -Palencia - 27/11/2002.
El Síndrome Post-Polio fue tratado en las Jornadas de sensibilización social organizadas por la Asociación de Minusválidos Unidos Por La Integración (MUPLI) de Palencia. Contando con la presencia como ponente de Lola Corrales, en representación de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio.








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La Asociación de Discapacitados Oscenses Miguel Servet de Huesca, organizó una charla sobre el "Síndrome Post-polio". Se desarrolló el nuevo Centro de Apoyo Social de la ADO situado en la C/Aragon, nº 3 bajos de Huesca, el día 5 de junio de 2003 a las 19.00h. Los ponentes que intervinieron fueron: Lola Corrales Pérez (Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio) y el Doctor José Luis Bru Martín (Especialista en Neurología).

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La Asociación de Personas con Discapacidad Física de la Ribera de Navarra "AMIMET", de Tudela, organizó el 27 de octubre de 2006, una conferencia sobre el síndrome post-polio. En nombre de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, intervino como ponente Lola Corrales.



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Representantes de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, asistieron los días 22, 23 y 24 de marzo de 2007, al Congreso Internacional sobre la Polio y el Síndrome Post-Polio, celebrado en Erba, Italia , organizado por la Associazione Nazionale  Polio e Sindrome Post-Polio - Italia.


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El Instituto Gutmann de Barcelona, organizó el 10 de mayo de 2007, una Jornada Técnica, titulada "El síndrome Post-Polio, como afrontar el problema". En nombre de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, intervino como ponente Lola Corrales .

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Representantes de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, asistieron el 20 de septiembre de 2009, a la "GIONARTA POLIO DAY", celebrado en la localidad de Barzanò, Italia, organizado por la Associazione Nazionale Polio e Sindrome Post-Polio - Italia.

VIDEO POLIO DAY

* TRIBUNALES / COURT

La Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, presentó el 18 de diciembre de 2003, una querella criminal en los Juzgados de lo Penal de la Plaza de Castilla en Madrid (España), por delito de lesiones dolosas que causan una enfermedad grave y/o cualquier otro que pueda aparecer a lo largo de la investigación.
La Administración española (Ministerio de Sanidad y Consumo, entre otros), a pesar de que sabía y conocía la existencia del síndrome post-polio, silenció, la existencia del mismo, de forma voluntaria con plena consciencia y voluntad de los irreparables perjuicios, daños físicos y psíquicos que se les ocasionaría a todos los enfermos de Polio y de Síndrome Post-Polio.
Su actuación fue omitir deliberadamente la divulgación de la existencia del síndrome post-polio, permitiendo conscientemente que todas las personas que lo padeciesen, las que lo están padeciendo en estos momentos y las que lo padecerán en el futuro, fueran objeto de terribles lesiones.

La querella criminal fue admitida por el Juzgado de Instrucción , al apreciarse indicios de delito. Tras un largo proceso, en abril de 2008, la Audiencia Provincial de Madrid, acordó el sobreseimiento provisional y archivo de la presente causa, haciendo mención del importante contenido de información histórica de la querella.

En la actualidad varias personas de la Asociación, han presentado individualmente proceso contencioso-administrativo ante la Audiencia Nacional.


 English version
Madrid, 18th December, 2003

Post-Polio Syndrome and Polio Affected Association - Spain,  has filed a criminal complaint before the Criminal Tribunal of the Plaza de Castilla in Madrid regarding felony for intentional injury that brings about a serious illness and/or any other illness that may appear througout the investigation.

The Spanish Administration (the Ministry of Health, among others), although knew about the existence of the Post-Polio Syndrome, kept silence about its existance, voluntarily, fully aware of the irreparable fisical and psychological damages, which would be caused to all Polio and Post-Polio Syndrome patients.

Its conduct was to deliberatly omit to divulge the existance of the Post-Polio Syndrome, councioussly allowing that all the people suffering it, people who are suffering it now and peopole who will suffer it in the future, suffered from terrible injuries.

The criminal complaint was admitted by the Court of Instruction, being appreciated indications of crime. After a lengthy process, in April of 2008, the Provincial Court of Madrid, It agreed the provisional dismissal and file of the present causes, mentioning the important historical information content of the complaint.

Currently several people of the Association, they have presented individually contentious-administrative process before the Audiencia Nacional.


* INICIATIVAS PARLAMENTARIAS

Después de largas gestiones la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, consiguió que en el año 2001, se presentaran dos Proposiciones no de Ley, en el Congreso de los Diputados, por el Grupo Parlamentario Socialista. La primera se dirigió a la Comisión de Sanidad y Consumo, la segunda a la Comisión de Política Social y Empleo.

TRAMITE PARLAMENTARIO - Proposición No de Ley, asistencia médica a personas que padecen síndrome post-polio

Congreso de los Diputados, 9/4/2001 - Iniciativa, asistencia médica a personas que padecen síndrome post-polio
D_161.PDF (application/pdf Objeto)

Congreso de los Diputados, 2/7/2001 - Aprobación y enmiendas
D_209.PDF (application/pdf Objeto)

Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Instituto de Salud Carlos III
Informe de situación sobre el síndrome post-polio:
Revisión de la literatura, situación en España y posibles lineas de actuacion.
carlosIII.pdf (application/pdf Objeto)

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TRAMITE PARLAMENTARIO - Proposición No de Ley, asistencia social a personas que padecen el síndrome post-polio

Congreso delos Diputados, 14/5/2001 - Iniciativa, asistencia social a personas que padecen el síndrome post-polio
D_176.PDF (application/pdf Objeto)

Congreso de los Diputados, 13/3/2002 - Comisión de Política Social y Empleo
CO_454.PDF (application/pdf Objeto)

Congreso de los Diputados, 21/3/2002 - Aprobación y enmiendas
D_327.PDF (application/pdf Objeto)

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El 19 de diciembre de 2008, la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, habló por teléfono Gaspar Llamazares. En la conversación, se acordó mantener una reunión para primeros del año 2009, además el Sr. LLamazares dijo que el lunes 22 de diciembre presentaría una pregunta en el Congreso, sobre el síndrome post-polio.

Pregunta al Gobierno con relación al síndrome post-polio, presentada el 22 de diciembre de 2008.
www.congreso.es/public_oficiales

El 27 de febrero de 2009, miembros de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, se entrevistaron con el Sr. Llamazares. Le explicaron cual es la situación actual, los nueve años de dura lucha que mantiene la Asociación, también hablaron del pasado. Y que una vez obtenida la respuesta a la  pregunta formulada en diciembre, si fuera necesario, se realizarían nuevas preguntas y una Proposición no de Ley.

Respuesta del Gobierno a la pregunta presentada el 22 de diciembre de 2008.
www.congreso.es/public_oficiales

El Sr. Llamazares el 23 de marzo, presentó cinco preguntas al Gobierno, en relación al síndrome post-polio
www.congreso.es/public_oficiales

Respuesta del Gobierno a las preguntas presentadas el 23 de marzo de 2009.
www.congreso.es/public_oficiales

Como grupo parlamentario Izquierda Unida, presentaron una Proposición No de Ley, sobre el síndrome post-polio.
www.congreso.es/public_oficiales

* LEGISLACIÓN

* UNIÓN EUROPEA

La Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, se puso en contacto en mayo de 2000, con el eurodiputado Carlos Carnero, que se interesó por la problemática del Síndrome Post-Polio, presentando una serie de preguntas durante la 5ª y 6ª legislatura en el Parlamento Europeo.

Pregunta a la Comisión el 17 de mayo de 2000.
Pregunta oral - Atención a las necesidades de ciudadanos y ciudadanas de la UE afectados por el síndrome post-polio - H-0453/2000

Respuesta de la Comisión, 16 de junio de 2000.
Debates - Viernes 16 de junio de 2000 - Anexo

Carlos Carnero realizó el 27 de Febrero de 2002 una pregunta al Consejo de la Unión Europea. En el primer semestre de 2002, España ostentó la Presidencia de la Unión Europea.
Pregunta escrita - Seguimiento de los trabajos del Consejo de Ministros de Sanidad del 15 de noviembre sobre el síndrome postpolio - E-0511/2002

Carlos Carnero realizó el 19 de marzo del 2002, una pregunta al Consejo.
Pregunta escrita - Seguimiento de los trabajos del Consejo de Ministros de Sanidad del 15 de noviembre sobre el síndrome postpolio - E-0768/2002

Respuesta común a las preguntas escritas E-0511/02 y E-0768/02, 26 de junio de 2002.
Respuesta a una pregunta escrita - Seguimiento de los trabajos del Consejo de Ministros de Sanidad del 15 de noviembre sobre el síndrome postpolio - E-0768/2002

Carlos Carnero realizó el 23 de enero de 2006, una pregunta al Consejo.
Pregunta escrita - Síndrome Post-Polio - E-0111/2006

Respuesta del Sr. Kyprianou en nombre de la Comisión, 27 de febrero de 2006.
Respuesta a una pregunta escrita - Síndrome Post-Polio - E-0111/2006

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Bruselas, noviembre de 2001.
En el segundo semestre del 2001, Bélgica ocupó la Presidencia de la Unión Europea. Recomendaciones de Magda Aelvoet, Ministra de Protección de los Consumidores, Sanidad Pública y Medio Ambiente del Reino de Bélgica, a sus colegas de la Unión Europea sobre la atención a los afectados por el Síndrome Post-Polio.




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Reunión del Consejo, Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores, Bruselas, 2,3 de diciembre de 2002.
Intervención de la Delegación irlandesa, sobre la necesidad de acción a nivel de la Unión, para dar una respuesta adecuada a los que sufren del síndrome post-polio
www.consilium.europa.eu

* EUROPEAN POLIO UNION - EPU -

La Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, se integró en la European Polio Union en marzo de 2007.
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Reunión de European Polio Union, en el Parlamento Europeo. Bruselas, 5 de junio de 2007.


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Protesta de European Polio Union, ante la sede del Parlamento Europeo. Bruselas 16 de octubre de 2007.

















Reunión de European Polio Union, en el Parlamento Europeo, para asistir a la exposición de los problemas médicos del SPP, por el Dr. Nollet (Holanda) y el Dr. Borg (Suecia), ante los europarlamentarios. Bruselas 17 de octubre de 2007


* VARIOS

Comunicado de prensa de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, con motivo del 60 aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos.
11 de diciembre de 2008.

VICTIMAS DE NADIE

La Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, se fundó en el año 2000, es la primera Asociación en nuestro país dedicada al Síndrome Post-Polio, creada por afectados. Su ámbito fue hasta 2003 autonómico (Madrid) y desde entonces somos de ámbito estatal. Tenemos socios en todo el Estado, pero no contamos con Delegaciones.

En estos años hemos denunciado, que el Síndrome Post-Polio nos afecta en todos los ámbitos de la vida como la salud, laboral, familiar, ocio y por supuesto en la economía. También hemos denunciado lo mucho que nos ocultaban.

Con relación a las vacunas miles y miles de niños y muchos adultos sufrieron la poliomielitis por: no recibir la vacuna, por recibir la vacuna inadecuada, porque la vacuna estuviera en malas condiciones (mal desactivado el virus, no mantener la cadena de frió, etc.).

En abril de 1955, se comienza a aplicar en Estados Unidos la vacuna inyectable, creada por el Dr. Salk. La primera etapa de vacunación contra la poliomielitis en España, se tenía que haber iniciado al menos en 1956. Pero esto no ocurrió así, pues la vacuna solo estuvo disponible para las clases económicamente privilegiadas y los cercanos al poder. Ademas se mintió sobre la eficacia de esta vacuna, una mentira sostenida en el tiempo, a pesar de las epidemias de poliomielitis que se padecían en diferentes ciudades de nuestro país y que el Régimen negaba.

Con esta situación, en el año 1961 el Dr. Sabin comercializa la vacuna oral. En España se realiza la primera campana nacional de vacunación contra la polio en 1964. Nunca existió continuidad en las campañas de vacunación, tampoco la información adecuada. Esta vacuna tiene muchas contraindicaciones y se eligió clara y rotundamente por motivaciones económicas. Ha sido utilizada en nuestro país hasta el año 2004.

De la polio no se habla en nuestro país, tal y como dijimos hace tiempo, es un tabú social. Nadie nos informó adecuadamente sobre nuestra enfermedad y nos ocultaron sus efectos a largo plazo, el denominado Síndrome Post-Polio, sobre el que no se hace investigación científica, no se toman medidas preventivas (rehabilitación física adecuada) y a día de hoy seguimos sin tener la atención médica adecuada.

Se habla mucho de lo ocurrido en la Dictadura y podría parecer que nos incorporamos interesadamente a una especie de moda, nada mas lejos de la realidad. En el año 2001 comenzamos a trabajar en la idea, de presentar una denuncia en los Tribunales por los hechos ocurridos, que se concretó en una querella criminal presentada, en diciembre de 2003. La justicia nos ha tratado con la punta del pie.

Lamentamos tener que denunciar que la Ley de Dependencia, más allá de quien la aplica o no en las Autonomía que gobierna, en nuestra opinión, es una Ley que en el desarrollo de la misma convierte a las personas dependientes en objeto de negocio, que nace con los servicios mayoritariamente privatizados, que es un falso Derecho Universal, que aplica el copago a rentas de miseria. Ya en 2003, dijimos que el dinero estaba preparado para el fabuloso negocio que llegaría. Desde entonces se han creado Leyes que facilitarían el apropiarse del patrimonio de las personas con discapacidad en situación de dependencia. Que en el texto aprobado en el Congreso de los Diputados por unanimidad, sus Señorías deberían haberse aplicado, como en otras ocasiones lo que decía Dº Antonio Machado “ El hacer las cosas bien, importa más que el hacerlas”. Pues ni la Ley ni las normas que la acompañan resuelven el problema de la atención adecuada a la dependencia, ni la desigualdad en la atención según donde residas.

Y así en las personas con polio y en sus familiares nunca se interrumpirá la cadena de pagar y apechugar con lo que surja. Pagaron nuestros padres, hemos pagado y seguimos pagando nosotros, y pagaran nuestros hijos y familiares, seguirá siendo un asunto familiar.

Lola Corrales
Presidenta de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio

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Comunicado de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA POLIO (24 de octubre).
Madrid, 24 de octubre de 2009

En este día queremos manifestar que resulta incompresible que existiendo dos vacunas contra la polio desde la década de los cincuenta, la polio no haya sido erradicada del mundo desde hace ya muchos años. Esta Asociación, tomó la decisión de donar dosis de vacuna inyectable contra polio, por valor de 6000 €.

También poner en conocimiento de la opinión pública, a través de los medios de comunicación, el olvido y la indiferencia que estamos padeciendo los supervivientes de la polio. Pues contrariamente a lo que se nos dijo, la polio tiene efectos a largo plazo, el denominado síndrome post-polio.

En España nos encontramos sin la atención médica y social adecuada, con un gran desconocimiento del personal sanitario, esto en el mejor de los casos, que puede provocar hechos tan lamentables como lo ocurrido a un compañero en este mes de octubre que con apenas 55 años, falleció tras una intervención quirúrgica que nunca debió realizarse.

Al comienzo de nuestro trabajo como Asociación, el Instituto de Salud Carlos III, elaboró un informe sobre el síndrome post-polio, que según ha manifestado recientemente uno de los autores, fue aligerado por orden de un superior. En estos años nos hemos cansado de decir, que nuestra realidad era muy distinta. Tenemos la sensación de gritar en un desierto.

Conocer la existencia del síndrome post-polio en internet, nos puso en marcha y nos hizo mirar al pasado. En nuestra pagina web www.postpolioinfor.org se puede obtener más información.

Por un mundo sin polio, para que se deje de hacer negocio con la salud y la vida de las personas y que la verdad prevalezca sobre los intereses de los poderosos.

Lola Corrales
Presidenta de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio

*ÚLTIMA HORA

EL PAÍS - 23/11/2009 - El Supremo reconoce a una mujer con gran invalidez y con pensión su derecho a trabajar

 Esta sentenciase puede aplicar a las personas con polio -síndrome post-polio, que estén o puedan estar en su misma situación laboral.



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El Gobierno no descarta mejorar la jubilación anticipada de las personas con discapacidad

La Crónica Social (18/11/2009)

sid.usal.es/noticias/discapacidad/35252/1-1/el-gobierno-no-descarta-mejorar-la-jubilacion-anticipada-de-las-personas-con-discapacidad.aspx


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EL MUNDO -  19/11/2009 


EL 67% DE LAS PERSONAS DISCAPACITADAS ESTA EN PARO

el mundo - 19/11/2009.es/elmundo/2009/11/19/solidaridad/1258632314.html