1 jul. 2000

LOLA CORRALES - POST-POLIO SYNDROME AND POLIO

Lola Corrales was born in Madrid, Spain in August 1958. Lola suffered of polio at the age of 13 months, during an epidemic.

She was not vaccinated, because Franco's dictatorship (1939-1975) only used Salk anti polio vaccine for rich and friends of the Government, but not for the rest of the population. Besides, Franco's dictatorship was the opinion “Salk vaccine is not good, because cause polio”.

In autumn 1998, Lola Corrales knew through internet about the post-polio syndrome, since the Spanish Administration (the Ministry of Health, among others), although already knew the existence of the Post-Polio Syndrome, kept silence about it. Afterwards she worked one and a half year with a polio survivors group.

Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio was established by Lola Corrales and eight other polio survivors in February 2000. Since then, the Association has achieved national dimension and has changed the lives of many people with polio.

We have addressed several proposals to the Spanish Parliament, as well as several written questions to the Council and Commission of the EU. Furthermore interviews in television, radio and newspapers, all related to the polio and post-polio syndrome.

In December 2003, we have also filed a criminal complaint before the Criminal Court in Madrid, regarding felony for intentional injury that brings about the polio and post-polio syndrome, which was admitted by the Trial Court, having appreciated indications of crime. After a lengthy process, in April 2008, the Provincial Court of Madrid decided the provisional dismissal and file of the case, but mentioning the important historical information contained in the complaint.

Currently several members of the Association, have individually filed complaints before the National Court, Supreme Court, Constitutional Court and European Court of Human Rights. 

Since 2000, Lola Corrales is President of the Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio.

17 may. 2000

Reunión de Lola Corrales, presidenta de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio con Guillermo Fernández Vara, Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura.


Lola Corrales, Presidenta de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio se ha reunido con Guillermo Fernández Vara, Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura. En el transcurso de la reunion el Consejero Vara aceptó la propuesta de Lola Corrales para celebrar un Congreso Nacional sobre el Síndrome Post-Polio.


Diario HOY - Extremadura - Mérida - 17/05/2000



ASOCIACIÓN AFECTADOS DE POLIO Y SÍNDROME POST-POLIO
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4 mar. 2000

LOLA CORRALES - SÍNDROME POST-POLIO.

La incidencia del síndrome post-polio denominado también "efectos tardíos de la polio", "atrofia muscular postpolio" y "atrofia neuromuscular postpoliomielítica", puede estar entre el 20-80%, y aparecer entre 25 a 40 años después del ataque del virus. El síndrome post-polio puede presentarse tras una caída, un período de reposo, por un accidente leve, o con la aparición de otros problemas médicos.

Las investigaciones, según informes médicos, encontrados en Internet, serían para confirmar la hipótesis de las causas en los campos de la inmunología, microbiología, y la más aceptada es el daño y deterioro de las neuronas motoras, de esta ultima especialidad se encarga la neurología.
Los afectados pasamos por una auténtica odisea, para obtener el diagnostico real, esto en el mejor de los casos, nos puede llevar años de visitas médicas, a distintos especialistas, sin conseguir una explicación, a nuestros síntomas.

SÍNTOMAS:
Los síntomas del síndrome post-polio/efectos tardíos de la polio, son múltiples, Dalakas y su equipo los distribuyen en dos grupos, el tipo oseomuscular (dolor muscular y en las articulaciones) y la atrofia muscular post-poliomielítica.

Aunque esta división se observa en los casos más extremos, la mayoría de los afectados, padece una combinación de ambos tipos:

Aparecen de forma progresiva.
Dolores musculares.
Dolores en las articulaciones.
Debilidad en los músculos afectados y no afectados. Cansancio y fatiga anormales.
Problemas respiratorios.
Nuevos signos de atrofia.
Disfagia ( dificultades al tragar).
Poca resistencia al estrés.
Dificultades en la capacidad de concentración y memoria.
Intolerancia al frío.

Estos síntomas, hacen que el afectado note, gran dificultad para realizar tareas, que antes hacia sin esfuerzo y se agrave su discapacidad y no por la edad, en afectados con 40 o 50 años, pues el deterioro neuronal comienza hacia los 60 años.

En general las personas afectadas de poliomielitis, hemos luchado mucho, en tiempos muy difíciles, por conseguir, una vida normalizada, me atrevo a decir, que somos pioneros en la lucha por los derechos de los Discapacitados en este país.

En España llevamos, 20 años de retraso, en relación con otros países, que cuentan con investigaciones, comités de expertos, clínicas de tratamiento, realización de congresos, etc.

RECOMENDACIONES
Para personas con síntomas de Síndrome Post-Polio/efectos tardíos de la polio, recopiladas en diferentes fuentes.
1.- Evita la fatiga.
2.- Descansa lo suficiente.
3.- Conserva la energía, puede ser más razonable espaciar tus actividades, permitiéndote períodos de reposo, que eliminar tus intereses y actividades.
4.- Confía en el conocimiento de tu cuerpo, reconoce que tu cuerpo envejece y tendrán lugar algunos cambios físicos que no están relacionados con el Síndrome Post-Polio.
5.- No ganes peso.
6.- No rechaces el uso de aparatos que te ayuden, antes de considerarlo seriamente (bastones, sillas de ruedas). Te ayudaran a conservar tu energía y preservar la estructura anatómica.
7.- Procurar reducir el estrés.
8.- Respeta tus sentimientos, este puede ser un difícil período de ajuste para ti

EJERCICIOS
Recomiendan que se adapten a la situación de la persona (ejercicios isométricos, ejercicios en el agua a temperatura adecuada).

1.- No sigas consejos sobre ejercicios físicos, si al hacerlo te fatigas.
2.- No hagas más de lo que tu cuerpo se sienta cómodo de hacer.
3.- No te causes dolor al hacer ejercicios o cualquier actividad.
4.- Si tienes problemas respiratorios, consulta con expertos para realizar ejercicios de esté tipo.

Somos conscientes como afectados, de lo difícil que puede resultar cumplir con algunas de las recomendaciones. La rehabilitación no existe para nosotros a nivel de la Administración. La situación socio económica de muchos de nosotros, no nos permite vivir de las rentas.
Lola Corrales

Presidenta de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio
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3 mar. 2000

LOLA CORRALES - Extracto de un artículo sobre la vacuna contra la polio publicado el año 1965, en una revista española de medicina.

...Cuándo la vacuna Salk llegó a nuestra patria y se puso a disposición de los Jefes Provinciales de Sanidad, pero teniéndoles que cobrar su coste (que entonces era muy elevado) a los interesados, no mostramos el menor interés por dicha vacunación, pues sanitariamente la considerábamos contraproducente en el sentido de que la Sanidad debe ganarse al público, que una medida profiláctica debe poder llegar a todos y no ha un numero de privilegiados por la fortuna: mas apenas en 1959 la Dirección General de Sanidad nos ofreció algunos miles de dosis completamente gratuitas para los pertenecientes a la beneficencia municipal y económicamente débiles, pudiendo cobrar a los demás a precio inferior a coste, con cuyo importe podíamos adquirir más vacuna, si hemos tenido un gran interés por la misma, tanto que ni un solo día nos hemos quedado sin ella y ni una sola persona de la beneficencia municipal o económicamente débil puede decir en nuestra provincia que no ha podido vacunarse por falta de medios económicos.

Como es lógico, no hemos dispuesto de cuantas queríamos y nos era precisa; pero si cada año la Dirección General de Sanidad nos adjudicaba mayor numero de dosis, pues empezamos con 9.000 dosis en 1959 para finalizar en 1963 con mas de 90.000. Este ultimo año ya la vacunación fue completamente gratuita para todas las clases sociales...

...en 1962 nos declararon 68 casos, con 4 defunciones. Ninguno de los niños fallecidos había recibido inyección alguna de vacuna Salk. De los 68 casos, una niña de 1 año, enfermó al mes de vacunada y otra niña de 2 años, recibió hasta la cuarta dosis; pero en ambos casos la vacuna no fue suministrada ni aplicada por los servicios de esta jefatura sino adquirida en la farmacia. Y recordamos como en aquella época era frecuente ver en los escaparates o vitrinas de las mismas y en pleno verano, exponer la vacuna, por lo cual intervinimos prohibiéndolo. Posteriormente, la Dirección General de Sanidad ordenó que no podían tener existencia de vacuna contra la polio nada más que las farmacias con frigorífico...



Comentario de la Asociación

Mantener la cadena de frío era necesario para las dos vacunas, pero no se consiguió hasta muchos años después, con el consiguiente coste de vidas y de casos de polio. Y pese a lo que se dice, sí que hubo muchas personas económicamente débiles que no fueron vacunadas.

Lola Corrales

Presidenta de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio
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1 mar. 2000

LOLA CORRALES - POLIOMIELITIS, POLIO, PARÁLISIS INFANTIL.

Podríamos remontarnos hasta el año 3700 a. de C., momento en que aparecen las primeras referencias de la poliomielitis, parece más adecuado partir de 1789, fecha en que Underwood reconoció por primera vez la enfermedad, y 1838, cuando Jacob Von Heine separó la misma del resto de las parálisis flácidas de miembros inferiores. Posteriormente, en 1856, Duchenne describió la anatomía patológica de la enfermedad, relacionando acertadamente la parálisis y atrofia de los miembros con la "atrofia inflamatoris aguda de las células gangliolares de los cuernos anteriores de la médula" y observó que el ataque inicial podía ocurrir tanto en adultos como en niños (Duchenne de Boulogne. De l´electralisation localisée. París, 1885. Cfr. Trueta, Wilson y Argerholm). A partir de aquí se comenzó a estudiar la enfermedad en una faceta descriptiva, hasta que posteriormente se interpretara la misma desde la vertiente patogénica.

Von Heine publicaba en 1860 una monografía, "Parálisis espinal infantil", donde estudiaba 150 casos de la enfermedad, considerándola nueva y haciendo la primera descripción del cuadro clínico, el cual coincidía ya con el actual. En 1861 se conoció su naturaleza epidémica cuando Medin caracterizó la historia natural de la enfermedad aguda y las complicaciones neurológicas durante las epidemias que se produjeron en Escandinavia.

Ya en 1875 Charcot, médico francés y uno de los fundadores de la Neurología moderna, informó, por primera vez, sobre la creciente parálisis de un hombre que había padecido poliomielitis en su infancia.

A finales del siglo XIX surgieron distintos brotes epidémicos de poliomielitis en el norte de Europa, Norteamérica y Australia, que afectaron a niños y adultos. Parece ser que la primera descripción de una epidemia data de 1831 cuando Bell relata, de segunda mano, la ocurrida en Santa Elena. En 1953 la O.M.S. exponía "la tendencia inexorable de las cifras declaradas a elevarse en casi todos los países" citando la poliomielitis como una amenaza de importancia mundial.

En 1908, Landsteiner y Popper, demostraron la naturaleza infecciosa de la poliomielitis al inocular en monos tejidos del sistema nervioso central de un paciente fallecido por la enfermedad. En 1949, Bodian, Morgan y Howe publicaron su descubrimiento de los tres virus de la poliomielitis. El 12 de abril de 1955, el Dr. Jonas Salk presentó la primera vacuna eficaz contra la poliomielitis, constituyendo uno de los mayores éxitos de la medicina moderna, porque permitió controlar una de las enfermedades más graves de la historia en cuanto al número de secuelas discapacitantes que ocasiona. En 1961 el Dr. Arbert Sabin creó la segunda vacuna contra la poliomielitis.

La polio afectó a muchas personas en nuestro país hasta 1.976, año en el que, con la extensión de la vacuna, comenzó a erradicarse. En la actualidad las personas con secuelas de polio en España son casi 300.000.

Lola Corrales

Presidenta de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio
www.postpolioinfor.org
informacion@postpolioinfor.org



1 feb. 2000

Lola Corrales - Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio is created in Madrid



Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio - Spain, was born in February 2000, of the specific needs of the group (medical treatment, job, elimination of architectural barriers, technical aids, etc.) and to know on the Internet, that the symptoms that we suffer have a name and surname: POST-POLIO SYNDROME – PPS.

Members of the Association have been working on the dissemination and collection of information from the POST-POLIO SYNDROME - PPS, since November 1998.

The activities of the Association especially mention:
To provoke the interest of the Health authorities, of the scientific and medical community so that investigations are carried out on the causes of the POST-POLIO SYNDROME and the best possible treatment.

They also claim for those affected by POLIO AND POST-POLIO SYNDROME, that they can freely exercise their fundamental rights that are included in the Spanish Constitution, the Universal Declaration of Human Rights, and any future bill of rights that protects people with Disabilities and improves their quality of life.

The Association is not for profit, its positions are not remunerated, it receives no subsidies and develops its work with absolute economic and political independence.

Lola Corrales
Presidenta de laAsociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio 

Lola Corrales - Se crea en Madrid la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio.


La Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio nace en febrero del 2000, de las necesidades especificas del colectivo (tratamiento médico, laborales, eliminación de barreras arquitectónicas, ayudas técnicas, etc.) y del  conocimiento por Internet, que los síntomas que padecíamos tienen nombre y apellidos SÍNDROME POST-POLIO - SPP.

Muchos de los miembros de esta Asociación, llevamos trabajando en la difusión y recopilación de información sobre el SÍNDROME POST-POLIO - SPP, desde Noviembre de 1998.

En las actividades de la Asociación se menciona especialmente:
Provocar el interés de las autoridades sanitarias, de la comunidad científica y médica para que se realicen investigaciones sobre las causas del SÍNDROME POST-POLIO y el mejor tratamiento posible.

También reclamamos para los afectados de POLIO y SÍNDROME POST-POLIO, que puedan ejercer libremente sus derechos fundamentales, recogidos en la Constitución Española, la Declaración Universal de Derechos Humanos, y cualquier carta de derechos futura que ampare a las personas con Discapacidad y mejore su calidad de vida.

La Asociación no tiene ánimo de lucro, sus cargos no son retribuidos, no recibe subvenciones y desarrolla su trabajo con absoluta independencia económica y política. 

Lola Corrales
Presidenta de laAsociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio